Você está prestes a fazer a diferença!

100% das doações online estão destinadas a ajudar as crianças com Epidermólise Bolhosa (EB).

A SOS EB Kids é uma organização sem fins lucrativos inscrita no CNPJ 37.998.581/0001-02, 100% regida por voluntários.

Devido à pandemia de COVID-19, a quantidade de insumos de saúde que enviamos para o tratamento de nossas crianças diminuiu drasticamente.

Hidratantes para alívio da coceira, antissépticos, pomadas, curativos especiais (espuma siliconada, membranas poliméricas, malhas de lípido-colóide), redes de retenção e suplementos nutricionais são alguns dos elementos essenciais no dia-a-dia de uma criança com EB, pois auxiliam no controle das feridas, diminuindo as dores causadas pelas mesmas e melhorando o estado geral de saúde da criança.

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O que é EB?

A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética rara e grave, para a qual não foi encontrada cura e é caracterizada por sensibilidade aguda na pele e nas membranas mucosas.

 
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Como é viver com EB?

Os pacientes com EB convivem com a dor todos os dias. Um simples toque ou pressão na pele ou mesmo apenas mudanças climáticas podem gerar lesões, tanto externas quanto internas.

As pessoas com EB são carinhosamente chamadas de “borboletas”, uma referência à sua pele frágil como as asas de uma borboleta.

Por quê precisamos da sua ajuda?

Para melhorar a qualidade de vida das 70 crianças assistidas por nossa organização. As pessoas com Epidermólise Bolhosa enfrentam grande descaso do poder público e enorme preconceito na sociedade. Nossa missão vai muito além do envio de insumos de saúde, é também lutar por DIGNIDADE e RESPEITO.

Abrace conosco essa missão de amor!

 

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R$30 reais mensais

Você se torna "amigo" da SOS EB Kids e ajuda a aliviar a dor de uma borboleta durante um mês.

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R$60 reais mensais

Você se torna "apoiador" da SOS EB Kids e ajuda a aliviar a dor de duas borboletas durante um mês.

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R$90 reais mensais

Você se torna "parceiro" da SOS EB Kids e ajuda a aliviar a dor de três borboletas durante um mês.

 

Você Pode Ajudar. Seja um Doador.

Depoimentos
Eliane e Alice

SOS EB Kids - Depoimentos

Conheça a Eliene, mãe da Alice

“A SOS EB Kids é uma luz quando estamos na escuridão. É a ela que recorremos quando não sabemos o que fazer, para amenizar o sofrimento da minha Alice. É muito gratificante saber que existem pessoas dispostas a ajudar. Toda minha família é grata à SOS EB Kids.”

Alice é uma criança com EB.

Christiane Brasileiro

SOS EB Kids - Depoimentos

Conheça a Christiane Brasileiro

“Fundei a SOS EB Kids em 2014 quando me deparei com um vídeo de uma criança com Epidermólise Bolhosa. Fiquei surpresa com a gravidade da doença e jurei que faria algo a respeito. Comecei através da conscientização da EB no meu círculo de amigos e a mobilizar as pessoas para a arrecadação de fundos para ajudar pacientes com EB. Por meio da doação de insumos de saúde, melhoramos a qualidade de vida das nossas crianças com EB. Paralelamente lutamos por dignidade e respeito para eles. Atualmente, atendemos 70 crianças com EB em todo o Brasil.”

Christiane é a presidente fundadora da SOS EB Kids.

Ebe Becker

SOS EB Kids - Depoimentos

Conheça a Ebe Becker

“Eu tive a oportunidade de ser uma doadora da SOS EB Kids por vários anos. É um privilégio imenso, fantástico e indescritível poder ajudá-los. Eu quero espalhar isso para o mundo e agradecer a todos por este projeto incrível e essencial. ”

Ebe é doadora do SOS EB Kids.

Cristiany e Ágatha

SOS EB Kids - Depoimentos

Conheça a Cristiany, avó da Ágatha

"Só quem tem uma borboletinha em casa sabe da nossa luta diária e o quanto valorizamos os momentos bons e sem dor. Por isso, só tenho gratidão pela SOS EB Kids por nos proporcionar esses momentos e nos dar segurança para uma melhor qualidade de vida da Ágatha. Vocês são importantes em nossas vidas. Grata pela grande ajuda!"

Cristiany é avó da Ágatha, uma criança com EB.

Silvia D’Avila

SOS EB Kids - Depoimento

Conheça a Silvia D’Avila

“Eu levo essa causa no coração e usei minhas habilidades como designer de jóias e criei as pulseiras de conscientização para ajudar não apenas a arrecadar fundos para continuar apoiando as crianças, mas também para conscientizar sobre essa doença que não afeta apenas as crianças mas também as famílias, geralmente famílias desfavorecidas que, de outra forma, não seriam capazes de dar qualidade de vida aos filhos. Só quando você se coloca no lugar dessas pessoas que você entende o quanto uma pequena doação pode fazer por alguém que está se sentindo desesperado. ”

Silvia é doadora e apoiadora da SOS EB Kids.

Denise Marla

SOS EB Kids - Depoimentos

Conheça a Marla Denise

“Quando uma mãe diz que uma simples tarefa como "tomar banho" é a hora mais difícil do dia, me faz refletir. Respiro fundo e tento encontrar uma palavra de conforto para compartilhar com uma mãe ou pai em meio a tanta dor. Existe sofrimento maior do que ver seu próprio filho sofrer? Crianças com EB são frágeis como borboletas, mas têm o forte espírito de um leão! Estamos aqui para ser âncoras um do outro. Obrigada SOS EB KIDS, é na dádiva que recebemos!”

Denise Marla é madrinha SOS EB Kids.

Fernanda Nunes

SOS EB Kids - Depoimentos

Conheça a Fernanda Nunes

“Sou médica voluntária da SOS EB Kids. As histórias de resiliência e força dessas crianças me fazem ser muito grata pela oportunidade de oferecer um pouco do que sei para ajudar a amenizar o sofrimento dos pacientes com EB. Estou muito orgulhosa de poder participar desta família. ”

Fernanda Nunes é médica voluntária.

Alcançar a meta de arrecadação de fundos é essencial para expandir os serviços da SOS EB KIDS e atender ainda mais crianças com Epidermólise Bolhosa.

Ajude-nos a alcançar nosso objetivo. Para outras formas de suporte, envie-nos um e-mail.